Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Eltern mit einem an Hyperinsulinismus erkrankten Kind suchen ständig nach Austauschmöglichkeiten über auftretende Probleme, einer optimalen Behandlung und Betreuung. Neben dem Hyperinsulinismus (HI) müssen sich Eltern gegebenenfalls mit den Folgen von Entwicklungsverzögerung, Pflegebedürftigkeit oder Behinderung auseinandersetzen und suchen Informationen über qualifizierte Versorgungsangebote. Der Elternverein Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V. setzt hier an und verbindet neu betroffene Eltern mit Eltern, die auf jahrelange Erfahrung mit einem HI-Kind zurückblicken, mit wissenschaftlichen Fachgruppen sowie Spezialisten auf diesem Gebiet.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Soziale / rechtliche Beratung
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 15
Hyperinsulinismus durch Kir6.2-Mangel, autosomal-dominanter
Hyperinsulinismus, kongenitaler, durch Glukokinase-Mangel
Hyperinsulinismus, diffuser, Diazoxid-sensitiver
Hyperinsulinismus, fokaler, Diazoxid-resistanter
Hyperinsulinismus, anstrengungsinduzierter
Hyperinsulinismus-Hyperammonämie-Syndrom
Hyperinsulinismus, diffuser, Diazoxid-resistenter
Hyperinsulinismus durch INSR-Mangel
Hyperinsulinismus durch UCP2-Mangel
Hyperinsulinismus durch Kurzketten-3-Hydroxyacyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Hyperinsulinismus, Diazoxid-resistenter
Hyperinsulinismus, isolierter, kongenitaler
Hyperinsulinismus, fokaler, Diazoxid-resistenter, durch SUR1-Mangel
Hyperinsulinismus durch SUR1-Mangel, autosomal-rezessiver
Hyperinsulinismus durch SUR1-Mangel, autosomal-dominanter
Hyperinsulinismus durch HNF4A-Mangel
Hyperinsulinismus durch HNF1A-Mangel
Hyperinsulinismus durch Kir6.2-Mangel, autosomal-rezessiver
Hyperinsulinismus, fokaler, Diazoxid-resistenter, durch Kir6.2-Mangel
13.460234452.5174429Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.
Zuletzt bearbeitet:
25.10.2023